Menu

Γνωρίστε το Νίκο Δέδε, τον άνθρωπο πίσω από τη «Θετική Φωνή».

2 Δεκεμβρίου 2014

Ο Νίκος Δέδες, 47, είναι ο πρόεδρος της Θετικής Φωνής, της Ένωσης ατόμων που ζουν με τον ιό HIV στην Ελλάδα και πρώην πρόεδρος της Ευρωπαϊκής Ομάδας Θεραπείας του AIDS, που είναι η κύρια ομάδα υπεράσπισης ασθενών στην Ευρώπη. Γεννήθηκε και μεγάλωσε στη Θεσσαλονίκη, σπούδασε κινηματογράφο πριν από τη μετάβαση στον ακτιβισμό γύρω από το HIV / AIDS. Ζει στην Αθήνα και ταξιδεύει συχνά σε συνέδρια του HIV / AIDS σε όλο τον κόσμο. Μας μίλησε από τη Ρώμη.

M: Γεια σου Νίκο, ευχαριστούμε για την συνέντευξη με την ευκαιρία της Παγκόσμιας Ημέρας κατά του AIDS. Σήμερα η πανδημία είναι πολύ πιο διαφορετική από τότε που ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας ξεκίνησε την επισήμανση αυτή το 1988 ως έναν τρόπο για να προωθηθεί η ευαισθητοποίηση γύρω από το HIV / AIDS. Πώς είναι τα πράγματα διαφορετικά τώρα από ό, τι ήταν το '88;

ΝΔ: Είναι μεγάλη μου χαρά που σου μιλάω. Λοιπόν, μετά την έλευση της ιδιαίτερα αποτελεσματικής θεραπείας το 1996, ο HIV έχει αλλάξει από μια τερματική ασθένεια σε μια χρόνια κατάσταση. Επιπλέον, με την τελευταία γενιά φαρμάκων, με ένα χάπι μια φορά την ημέρα με λίγες (έως και καθόλου) παρενέργειες, μιλάμε για μια εύκολη διαχείριση της κατάστασης με άριστη ποιότητα ζωής. Η τελευταία "επανάσταση" είναι η λεγόμενη «θεραπεία ως πρόληψη». Μια μεγάλη ΝΙΗ (Εθνικό Ινστιτούτο Υγείας) δοκιμή απέδειξε το 2011 ότι η αποτελεσματική θεραπεία μειώνει τον κίνδυνο μετάδοσης κατά 96%, κάνοντας τη ζωή των συντρόφων με διαφορετικό καθεστώς πολύ πιο χαλαρή.

M: Πώς ξεκίνησες να το κάνεις όλο αυτό; Έχεις κάνει κινηματογραφικές σπουδές. Δεν θα έπρεπε να είσαι μέρος του Ελληνικού Weird κινήματος στον κινηματογράφο;

ΝΔ: Ο ιός HIV μπήκε στη ζωή μου, και όταν το έκανε το 1994, δεν ήταν καθόλου αστείο. Η μοναχική επιστημονική βιβλιογραφία ήταν καλύτερος σύντροφος μου μέχρι το 1997, κατά την οποία η αλλαγή στη θεραπεία του HIV μου έδωσε τη δυνατότητα να μοιραστώ την κατάσταση μου στην οικογένεια και τους φίλους μου. Πριν, απλά δεν ήθελα να επιβαρύνω κανέναν.

M: Υπάρχουν πολλά είδη ακτιβιστών στον τομέα του HIV / AIDS. Στις ΗΠΑ είχαμε περιπτώσεις διάκρισης στον τομέα της κατοικίας και της εργασίας για παράδειγμα, οπότε υπάρχει νομική πτυχή. Προφανώς υπάρχει και το ζήτημα των φαρμάκων - δημιουργία, διπλώματα ευρεσιτεχνίας, ρυθμιστική έγκριση, και να πάει στην αγορά σε τιμή που οι άνθρωποι μπορούν να αντέξουν οικονομικά. Υπάρχει η πρόληψη. Υπάρχει η αναζήτηση για μια θεραπεία. Υπάρχει φροντίδα ψυχικής υγείας για τους ανθρώπους με τον ιό HIV / AIDS, τους συνεργάτες τους, τις οικογένειες και τους ίδιους τους επαγγελματίες της υγειονομικής περίθαλψης. Που εστιάζετε στη δική σας δουλειά; Είναι αυτό που επικεντρωθήκατε όταν ξεκινήσατε;

ΝΔ: Δραστηριοποιούμαι στον τομέα του ακτιβισμού του HIV για 17 χρόνια και είχα την ευκαιρία να εργαστώ σε όλα τα θέματα που ανέφερες. Η Ευρωπαϊκή Ομάδα Θεραπείας του AIDS, στην οποία εντάχθηκα το 1997, δημιουργήθηκε για να βοηθήσει την έρευνα για την σωτήρια ζωών και τη βελτίωση του επιπέδου φροντίδας. Σήμερα κοιτάζουμε προς τα εμπρός προς την καθολική πρόσβαση στη θεραπεία και την πρόληψη. Επόμενο σύνορο είναι η επιδίωξη της θεραπείας.

Σε ένα πιο προσωπικό επίπεδο, τα τελευταία 5 χρόνια έχω αφιερώσει τον περισσότερο χρόνο μου στο να δημιουργήσω, μαζί με μια ομάδα φίλων και συναδέλφων τη Θετική Φωνή, μια ένωση ανθρώπων που ζουν με τον ιό HIV στην Ελλάδα και το Νοέμβριο του 2012, η καινοτόμος κοινότητα οδήγησε στην δημιουργία κέντρου πρόληψης και ελέγχου, το Athens Checkpoint. Η επιτυχία και η επιρροή και των δύο μας κάνει όλους υπερήφανους.

M: Πώς έχει η οικονομική κρίση στην Ελλάδα επηρεάσει την εξάπλωση, τη διάγνωση και τη θεραπεία της νόσου;

ΝΔ: Η Ελλάδα αποτελεί παράδειγμα του τι να κάνεις και τι να αποφύγεις. Οι χρήστες ναρκωτικών ήταν μια ομάδα που δεν επηρεάζονται από τον ιό HIV στην Ελλάδα, σε αντίθεση με το υπόλοιπο των χωρών του Νότου της ΕΕ και της Ελβετίας. Το 2011 είδαμε μια αύξηση 1600% των νέων κρουσμάτων που συνεχίστηκε σε όλη τη διάρκεια του 2012. Η ανταπόκριση ήταν επιτυχής όσον αφορά την αντιστροφή αυτής της τάσης το 2013 και το 2014. Ωστόσο, το κόστος αποφυγής της στην πρώτη θέση θα ήταν ένα απειροελάχιστο κλάσμα. Τα προγράμματα μείωσης της βλάβης, ενώ έχουν αποδειχθεί επιστημονικά ότι είναι αποτελεσματικά και υποστηρίζονται σθεναρά από τον ΠΟΥ, δε μοιάζουν να είναι αρκετά καλά για τους Έλληνες αδαείς γραφειοκράτες.

Δεύτερο αναδυόμενο πρόβλημα και ανησυχία είναι η πρόσβαση στη θεραπεία για τον αυξανόμενο αριθμό των ανασφάλιστων Ελλήνων πολιτών με τον ιό HIV και την πρόσβαση στη θεραπεία για τους μετανάστες χωρίς χαρτιά. Κάτι που θεωρείται σοφή και απαραίτητη επιλογή Δημόσιας Υγείας.

M: Η Ελλάδα φαίνεται να έχει χαμηλό επίπεδο του HIV / AIDS. Είναι το ποσοστό που βλέπουμε σωστό;

ΝΔ: Ο HIV είναι η μόνη ασθένεια για την οποία έχουμε ισχυρά στοιχεία εποπτείας. Τα στοιχεία είναι αξιόπιστα και, όπως ανέφερα παραπάνω, ήμασταν πρώτοι στο να επισημάνουμε την κολοσσιαία αποτυχία μας στο να αποφύγουμε το ξέσπασμα του ιού HIV σε χρήστες ναρκωτικών.

M: Ταξιδεύεις στις ΗΠΑ αρκετά συχνά και τα αγγλικά σου είναι καλύτερα από τα δικά μου. Έτσι, επίτρεψε μου να σε ρωτήσω ποια είναι η εντύπωσή σου σχετικά με την κατάσταση του HIV / AIDS στις ΗΠΑ.

ΝΔ: Είμαι σίγουρος ότι δε θα εκπλαγείς αν σου έλεγα ότι ΗΠΑ είναι μια χώρα γεμάτη παράδοξα. Από τη μία πλευρά είναι στην πρώτη γραμμή της έρευνας, από την άλλη πλευρά έχει σε μια από τις πόλεις της ποσοστά πλυθυσμού με HIV υψηλότερα από τις περισσότερες δυτικές πόλεις και συγκρίσιμα με την Αφρική. Και αυτή η πόλη είναι η Ουάσιγκτον.

Οι ΗΠΑ έχει εξαλείψει τις λίστες αναμονής για το Πρόγραμμα AIDS Drug Assistance (ADAP) τον Δεκέμβριο του 2013, αλλά τον Φεβρουάριο του 2012 ήταν στο εντυπωσιακό αριθμό των 4.200 ατόμων.

Τέλος, η δυσανάλογη επίπτωση σε μαύρους / Αφροαμερικανούς και ιδίως στους νέους γκέι μαύρους άνδρες, θα πρέπει να κάνει κάποιον να αναρωτιέται τους κοινωνικούς καθοριστικούς παράγοντες κινδύνου λοίμωξης από τον ιού HIV και τα απαραίτητα βήματα για την αντιμετώπιση εκείνων.

M: Στα αμερικανικά μέσα ενημέρωσης διαβάζουμε πολλά για την νέα γενιά ομοφυλόφιλων που δεν χρησιμοποιούν προφυλακτικά, και τη συνακόλουθη αύξηση του αριθμού των κρουσμάτων του ιού HIV από τη σεξουαλική επαφή χωρίς προφύλαξη. Αυτό συμβαίνει στην Ελλάδα; Αν όχι, πώς το έχετε καταφέρει, και αν ναι, τι κάνουν οι ομάδες για τη δημόσια υγεία και οι ΜΚΟ όπως ο δικός σου για να το αλλάξουν;

ΝΔ: Πρώτα απ 'όλα οι ομοφυλόφιλοι άνδρες σε όλο τον κόσμο είναι αυτοί που χρησιμοποιούν προφυλακτικά πολύ πιο σταθερά σε σχέση με τους ετεροφυλόφιλους. Η έλλειψη της μείωσης των νέων μολύνσεων και μάλιστα η αύξηση σε ορισμένα μέρη του κόσμου, τονίζουν το πολύ μεγαλύτερο δομικό και οικολογικό κίνδυνο που αντιμετωπίζουν οι ομοφυλόφιλοι άνδρες και τους περιορισμούς των παραδοσιακών παρεμβάσεων πρόληψης. Σίγουρα η αλλαγή της αντίληψης του τι σημαίνει να ζεις με τον ιό HIV δεν είναι πλέον τρομακτικό στους νέους. Μεγαλύτεροι γκέι άνδρες, όπου τα στοιχεία δείχνουν ότι διατρέχουν επίσης υψηλό κίνδυνο απόκτησης του ιού HIV εξαιτίας της σεξουαλικής τους ζωή, έχουν κουραστεί από την πρόληψη και τη χρήση προφυλακτικών, και πολλοί από αυτούς εκφράζουν λύπη για τα 30 αυτά τελευταία χρόνια έλλειψης ξεγνοιασιάς.

M: Σχετικά με αυτό είναι και η διαμάχη γύρω από το Truvada. Έχω διαβάσει πολλά γι 'αυτό στα Αμερικανικά μέσα ενημέρωσης, αλλά όχι πολύ εδώ. Πες μας τι είναι περίπου και ποια είναι η γνώμη σου.

ΝΔ: Το Truvada ως προφύλαξη προ-έκθεσης είναι ιδιαίτερα αποτελεσματική παρέμβαση που μπορεί να βοηθήσει τους ανθρώπους να παραμείνουν μη-μολυσμένοι κατά τη διάρκεια μιας περιόδου κατά την οποία δεν είναι σε σταθερή σχέση ή κατά τη διάρκεια μιας περιόδου υψηλότερου κινδύνου. Κανείς δεν εκθέτει σκόπιμα τον εαυτό του σε κίνδυνο και η πλειοψηφία των ανθρώπων που διαγνώστηκαν με τον ιό HIV είναι έκπληκτοι και συνειδητοποιούν ότι είχαν υποτιμήσει τον προσωπικό τους κίνδυνο. Το Truvada είναι το μόνο νέο μέσο πρόληψης πέρα από το προφυλακτικό. Αυτή είναι μια "τεχνολογία" που μειώνει τον κίνδυνο του HIV μείωση του κινδύνου, σύμφωνα με την επιστημονική βιβλιογραφία, κατά 80%. Η FDA δικαίως ενέκρινε τη χρήση του Truvada, η αποτελεσματικότητα του οποίου υπολογίζεται να είναι πάνω από 90%, από το 2012.

Στην Ελλάδα, όπως, όπως και στην υπόλοιπη Ευρώπη, μια συντηρητική προσέγγιση οδήγησε την εταιρία που παράγει το Truvada να αποφύγει την αίτηση στον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων. Η «Ευρωπαϊκή Ομάδα Θεραπείας του AIDS» έχει δημοσιεύσει, ή πρόκειται να δημοσιεύσει, μια ανοιχτή επιστολή ζητώντας τόσο από την εταιρεία όσο και τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό να αναλάβουν τις ευθύνες τους.

M: Εντάξει, ας το πάμε περιφερειακά. Μπορείς να μιλήσεις για το τι άλλο κάνεις ως μέλος της ευρωπαϊκής ομάδας θεραπείας;

ΝΔ: Η EATG έχει αλληλεπίδραση με ερευνητές, επιστημονικές εταιρείες, ευρωπαϊκούς οργανισμούς, όπως το ECDC και τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων, με την Επιτροπή και το Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο και με τη βιομηχανία για την προώθηση άρτιας θεραπείας και πρόληψης. Θα θέλαμε επίσης να αντιμετωπιστεί το τεράστιο χάσμα μεταξύ Ανατολής και Δύσης, καθώς και ο στιγματισμός και οι διακρίσεις. Είναι σαφές ότι μια τέτοια φιλόδοξη ατζέντα έχει τεράστια εμπόδια και οι λύσεις μπορούν να δοθούν μόνο σε εθνικό επίπεδο. Αυτός είναι ο λόγος που η EATG έχει επίσης επενδύσει σε μεγάλο βαθμό στην κατάρτιση και την προετοιμασία νέων ακτιβιστών που θα μπορούν στη συνέχεια να κάνουν αυτή τη δουλειά.

M: Πας σε πολλά συνέδρια σε όλο τον κόσμο. Ποιος ο λόγος; Δεν μπορείς να τα κάνεις όλα online;

ΝΔ: Σίγουρα όλοι θα κάνουμε πολλά περισσότερα online, όταν η τηλεδιάσκεψη θα γίνεται αδιάκοπα. Όμως αυτές οι συναντήσεις δεν είναι μόνο για τη διάδοση πληροφοριών και επιστημονικών αποτελεσμάτων. Πρόκειται για τον διάλογο και του να βρίσκεται κανείς έξω από το καθημερινό του περιβάλλον. Η έκθεση σε άλλους κλάδους και η υπενθύμιση των διαφορών και ομοιοτήτων όλων μας σε παγκόσμιο επίπεδο, βοηθά να συγκεντρωθούμε και να παράγουμε ιδέες. Μπορώ να σας διαβεβαιώσω ότι πολλά χρήματα σπαταλούνται αλλά το να συναντιόνται οι άνθρωποι μεταξύ τους δεν είναι σπατάλη.

M: Πού πάνε τα πράγματα με αυτή τη νόσο; Ο αριθμός των ατόμων με HIV πηγαίνει πάνω ή κάτω; Τι γίνεται με το ποσοστό θνησιμότητας από AIDS; Ποιο είναι το ποσοστό των ανθρώπων σε όλο τον κόσμο που παίρνει τα αντιρετροϊκά φάρμακα;

ΝΔ: Ο συνολικός αριθμός των ανθρώπων που ζουν με τον ιό HIV είναι 35 εκατομμύρια. Υπήρχαν 2,1 εκατομμύρια νέες μολύνσεις το 2013, κάτω κατά 31% από το 2001, όταν αυτές ήταν 3,4 εκατομμύρια.

Οι θάνατοι έχουν μειωθεί κατά 35% σε 1,5 εκατομμύρια το 2013, αφού κορυφώθηκαν σε 2,4 εκατομμύρια το 2005.
Μέχρι το τέλος του 2013, 13 εκατομμύρια βρίσκονταν σε θεραπεία που αντιπροσωπεύει το 37% όλων των ανθρώπων που ζουν με τον ιό HIV.

Οι θάνατοι και οι λοιμώξεις είναι ακόμη πολύ υψηλοί, αλλά η σταθερή τάση δείχνει ότι η παγκόσμια αντίδραση, όπου οι ΗΠΑ απέδειξαν καταπληκτική ηγεσία, είναι επιτυχής. Οι οικονομικές κρίσεις, έβλαψαν την επένδυση αυτή σε μια εποχή όπου και μια μέτρια επένδυση θα μπορούσε να έχει ένα τεράστια πολλαπλασιαστικό αποτέλεσμα. Όταν βλέπει κανείς που πηγαίνουν αυτά τα χρήματα, αδυνατώ να κατανοήσω την απροθυμία των G8 να αρχίσουν την ελεύθερη γενιά από AIDS για την οποία μίλησε ο Κλίντον και ο Ομπάμα, αλλά με κάποιο τρόπο μας απογοήτευσαν ένα βήμα πριν από την επίτευξη αυτού του στόχου. Αυτό που θα χρειαστεί είναι να αντιμετωπίσουμε G8 με τη συλλογική τους ευθύνη να δώσουν περισσότερά και να απαιτήσουν περισσότερη ιδιοκτησία σε βασικά μέρη του κόσμου.

M: Τελευταία ερώτηση. Οι περισσότεροι άνθρωποι δεν γνωρίζουν ότι είστε ένας πρώην πρωταθλητής σκακιού και ένας καταξιωμένος μουσικός. Κάποια από αυτές τις δεξιότητες βοήθησαν τον ακτιβισμό σας;

ΝΔ: Επιτυχημένος στην απόλαυση της μουσικής είναι πιο ακριβής χαρακτηρισμός! Σχετικά με το σκάκι, έχω κάνει πλήρη κύκλο στην εκτίμησή μου για τη συμβολή του στην προσωπική μου ανάπτυξη. Πρόκειται για ένα εξαιρετικά εθιστικό παιχνίδι, μοιάζει με ένα επιστήμη χωρίς εφαρμογή και προσφέρει αισθητική απόλαυση όπως και η τέχνη. Κάποτε το θεωρούσα σαν ένα κίνδυνο για τους νέους όμοιο με τα ναρκωτικά. Μπορεί σίγουρα να εκτροχιάσει τους ανθρώπους από την ακαδημαϊκή τους ολοκλήρωση. Στη συνέχεια, αν νομίζετε πως αυτό οξύνει τη στρατηγική σκέψη, την πειθαρχία σας και την οικοδόμηση του χαρακτήρα μέσα από την ιδιοκτησία λαθών, αντιλαμβάνεται κανείς ότι αυτά δεν είναι κακά διδάγματα.

M: Σε ευχαριστώ, Νίκο.

 

Δεκέμβριος 2020 > <
Τ 1 Τ 2 Π 3 Π 4 Σ 5 Κ 6 Δ 7 Τ 8 Τ 9 Π 10 Π 11 Σ 12 Κ 13 Δ 14 Τ 15 Τ 16 Π 17 Π 18 Σ 19 Κ 20 Δ 21 Τ 22 Τ 23 Π 24 Π 25 Σ 26 Κ 27 Δ 28 Τ 29 Τ 30 Π 31
OUR VIDEOS
U.S. Ambassador Pyatt to American Citizens on COVID-19

Αυτή η σελίδα χρησιμοποιεί cookies για να διαχειριστεί τα στοιχεία χρήσης, στατιστικά πλοήγησης και άλλες λειτουργίες. Επισκεπτόμενοι τη σελίδα μας συμφωνείτε οτι μπορούμε να χρησιμοποιήσουμε cookies.

OK